Laste autonoomia ja kaasamine uuringute kontekstis

Abstract

Inimuuringutel on oluline osa meditsiini arengus. Kuigi tavapäraselt seostuvad inimuuringutega esmalt uute ravimite ohutuse ja tõhususe testimise uuringud, tehakse inimuuringuid meditsiinis palju laiemalt ja mitte ainult täiskasvanute peal. Oluline on uurida ka lapsi, kuna oleks vale eeldada, et näiteks ravimid töötavad lastel samamoodi, kui need töötavad täiskasvanutel, sest laste alles arenev organism erineb täiskasvanu omast. Samas on lapsed uuringutes osaledes haavatav rühm (1) – nad ei ole veel täielikult iseenda eest vastutavad ja on oht, et nad ei mõista täielikult, mida või miks nendega tehakse. Kaasates uuringutesse täiskasvanud osalejaid, võetakse neilt esmalt teadlik nõusolek uuringus osalemiseks. Laste puhul võetakse nõusolek nende vanematelt või eestkostjatelt, kuid alates teatud vanusest, Eestis seitsmendast eluaastast, tuleb nõusolekut küsida ka lapse enda käest (2). Mõlemal juhul on teadliku nõusoleku küsimine vajalik seetõttu, et selle abil kaitstakse osaleja autonoomiat, mis on tänapäeva meditsiini eetiline alustala (3). Siinses artiklis on analüüsitud, mida autonoomia laste puhul tähendab, kuidas see erineb täiskasvanute autonoomiast ja kuidas laste autonoomiat uuringute tegemisel kaitsta.